El próximo 31 de Marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha querido tener muy presente la opinion de sus asociados, familias y personas afectadas de cara a conocer que acciones consideran prioritarias a desarollar por la entidad con motivo de la conmemoración de este dia.
Prueba de ello ha sido la encuesta que la entidad ha elaborado para conocer la opinión sobre las acciones deben ser prioritarias para AELIP con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo de 2021. La encuesta ha contado con la participacion de mas de un centenar de personas arrojando los siguientes resultados:
ÁREA SENSIBILIZACIÓN
En el área de sensibilización, el 90% de los encuestados considera acciones prioritarias las siguientes por orden de importancia:
Compartir en RRSS historias de personas y familias con lipodistrofias (proyecto lipodistrofias con historia
Mesas informativas en hospitales y centros de investigación
AREA VISIBILIDAD
En el área de visibilidad el 93% de los encuestados considera acciones prioritarias las siguientes por orden de importancia:
Campaña Día mundial en redes sociales
Entrevistas en Medios de comunicación para dar a conocer la Campaña
ÁREA ACCIÓN POLÍTICA Y DEFENSA DERECHOS DE PACIENTES
Con respecto al área de acción polítca y defensa de derechos de pacientes el 96% de los encuestados considera acciones prioritarias las siguientes por orden de importancia:
Solicitar que metreleptina (único tratamiento disponible para las personas con lipodistrofia) sea financiado por los sistemas nacionales de salud de todos los estados miembros de las agencias mundiales de medicamentos en los que se encuentra aprobado
instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del producto interior bruto a la investigación científica sanitaria.
La presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela quiere agradecer de forma personal la implicación de sus socios, familias y personas afectadas en esta iniciativa que buscaba conocer las acciones prioritaras a desarrollar en este Dia Mundial de las Lipodistrofias del próximo 31 de Marzo
